«On a pris mes maux au sérieux quand je suis devenue connue» : Laetitia Milot nous parle de son endométriose

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Dans le cadre de La Nuit des Relais, organisée par la Fondation des Femmes, diverses causes féminines étaient représentées pour une course solidaire. Parmi elles, l’endométriose avait sa place. Rencontre avec Laetitia Milot, marraine de l’association EndoFrance, elle aussi touchée par cette maladie gynécologique.

« La douleur est un symptôme qu’il ne faut pas banaliser », affirme Laetitia Milot, marraine d’EndoFrance, première association française de lutte contre l’endométriose. Cette maladie gynécologique touche une femme sur dix en âge de procréer. Actuellement, cette pathologie est encore trop peu connue, et diagnostiquée tardivement (7 ans en moyenne). En restant dans l’ombre, l’endométriose continue d’évoluer et vient entraver la vie quotidienne des patientes. « Parce qu’il est temps de mettre en lumière cette violence sourde, nous avons soutenu le projet de la Fondation des Femmes et monté une équipe de 10 coureurs. Je souhaite montrer que la mobilisation autour de l’endométriose continue », ajoute Julie Gayet, co-présidente d'Info-Endométriose, et à l'origine de cet événement. A l’occasion de cette course solidaire, nous avons rencontré Laetitia Milot, qui a accepté de se confier sur sa maladie.

Le diagnostic de l’endométriose est souvent tardif. On parle de 7 ans de souffrance avant que la maladie ne soit détectée. Comment cela s’est-il passé pour vous ?

Laetitia Milot : On m’a diagnostiqué l’endométriose au bout de 5-6 ans seulement. Mes premiers symptômes sont apparus peu de temps après l’adolescence. Au début, on ne me prenait pas du tout au sérieux. On m’a prise pour une « chochotte » pendant des années et les médecins ne me croyaient pas quand je leur parlais de mes douleurs menstruelles. Un beau jour, je suis arrivée à un degré de douleur énorme…avant que je comprenne que ce n’était pas normal. J’en parlais à mes parents, qui me disaient que ce n’était pas possible qu’il n’y ait rien. J’ai changé 4 ou 5 fois de gynécologue pour avoir plusieurs avis. Et parce que je suis devenue connue, on a commencé à me prendre au sérieux. Désormais, les médecins n’osaient plus me dire que j’étais « chochotte ». Enfin, une gynécologue a pu me faire un diagnostic.

Qu’est-ce que vous ressentiez à l’annonce de la maladie ?

Laetitia Milot : J’étais perdue, je ne connaissais pas du tout l’endométriose. La gynécologue a commencé à me donner des termes très techniques que je ne comprenais pas. Mais en même temps, j’étais soulagée. Je me disais enfin que mes douleurs avaient une raison d’être. Je n’avais pas « rien » ! Rapidement, la spécialiste m’a prévenu qu’il sera difficile pour moi de devenir maman. Cette maladie provoque des lésions –responsables des douleurs chroniques chez les patientes- et compromet ainsi les chances de grossesse. Mais à l’époque, ce projet n’était pas d’actualité pour moi. Je ne croyais pas les paroles de la gynécologue. Je ne voulais pas y croire.

Aujourd’hui, vous êtes maman. Vous avez le sentiment d’avoir surmonté l’endométriose ?

Laetitia Milot : Aujourd’hui, je suis maman. Mais j’ai dû traverser des phases d’espoir et de désespoir avant de pouvoir donner la vie. Comme l’avait prédit mon médecin : la maladie avait pris le dessus sur tout. J’ai mis plus de 10 ans à avoir ma fille (Lyana, née le 14 mai 2018, ndlr). Et si on entend qu’après une grossesse, les symptômes des patientes s’estompent, c’était faux dans mon cas. Aujourd’hui je dois encore endurer les douleurs au quotidien et j’ai compris que je vais devoir vivre avec.

Y a-t-il des moyens concrets pour stopper l’évolution de la maladie et empêcher l’infertilité ?

Laetitia Milot : Il y a en effet des traitements très puissants qui existent. Mais ils peuvent avoir des effets secondaires très puissants aussi. Et ils ne stoppent pas la maladie parce qu’elle continue toujours d’évoluer. C’est pourquoi aujourd’hui, avec EndoFrance, on se bat pour trouver un traitement efficace, qui ne soit pas impactant pour notre santé et pour notre vie quotidienne. Car ce genre de traitement implique des effets secondaires qui rendent la vie impossible. On se bat aussi pour que les patientes qui souhaitent avoir un enfant puissent y parvenir.

Vous avez supporté les symptômes pendant des années. Comment les avez-vous gérées avec votre quotidien d’actrice ?

Laetitia Milot : C’est vrai que ma carrière est prenante, mais elle m'a beaucoup aidée aussi. Et je pense que beaucoup d’artistes vous diront ça : lorsque vous avez une douleur ou une maladie, il y a une magie qui opère. Une magie qui ne vous fait pas oublier les douleurs… mais qui les met entre parenthèses pendant un moment. C’est la passion. En fait, mon métier m’apporte beaucoup.

Selon vous, qu’est ce qui pourrait être possible concrètement pour permettre à des jeunes filles d’être diagnostiquées plus tôt ?

Laetitia Milot : Il faudrait qu’il y ait plus de centres d’experts sur l’endométriose. Il y en a très peu en France à l’heure actuelle. Dans mon documentaire, je parle de celui de Bordeaux, qui est très efficace. Il faudrait plus de centres comme celui-ci dans diverses régions et grandes villes françaises. De nombreuses patientes ne sont pas bien prises en charge avec l’endométriose en France. Il y a des villes et des villages, où certains médecins ne connaissent pas cette maladie. Il faut donc plus de médecins experts  en endométriose et qui puissent mieux prendre en charge les jeunes filles.

A lire :

Ma clé du bonheur, Laetitia Milot, éd. First

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