Maladie de Crohn : pourquoi les patients gardent le silence

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La maladie de Crohn est une maladie chronique pouvant atteindre n’importe quel segment du tube digestif. Cette pathologie arrive sans crier gare dans la vie des patients, souvent dès l’adolescence. Certains en parlent, d’autres gardent le silence jusqu’à ce que les effets de la maladie deviennent insoutenables. Symptômes, diagnostic, traitement… Trois patients atteints de la maladie de Crohn brisent le tabou.

Fatigue, maux de ventre, sang dans les selles…« On a honte de cette maladie qu’on ne connaît pas et qui se manifeste par des symptômes gênants », nous partage l’association Afa, dédiée à la lutte contre la maladie de Crohn. L’origine de cette pathologie est encore inconnue. Si elle n’est pas héréditaire, il existe un facteur génétique de prédisposition lié au gène Nod2. Il y a d’autre part, des anomalies du système immunitaire pouvant expliquer l’inflammation intestinale, mais on ne sait quels facteurs déclenchent cette réaction immunitaire. « La maladie de Crohn est une maladie inflammatoire de l’intestin qui va survenir par une activation trop importante du système immunitaire dans la paroi intestinale, clarifie le Dr Guillaume Savoye, gastro-entérologue au CHU de Rouen. Cette maladie évolue par poussées chez la plupart des patients et peut être assez invalidante. Elle va concerner plusieurs segments du tube digestif. Cependant, elle siège le plus souvent sur le gros intestin ou côlon, sur la partie terminale de l’intestin grêle, iléon ou sur les deux segments ». Dès l’arrivée des premiers symptômes, de nombreux patients choisissent de garder le silence. Trois d’entre eux partagent leur expérience.

« Je n’en ai pas parlé au début à cause du côté honteux et sale de la maladie »

« Douleurs de ventre terrible, besoin imminent d’aller aux toilettes, selles avec du sang, grande fatigue, perte d’appétit, perte de poids… On ne comprend pas, on est inquiet, décrit Afa. La maladie survient à l’adolescence ou un peu plus tard. Certains en parlent à leurs parents, d’autres gardent le silence ». A cette période de la vie, nous voulons à tout prix nous fondre dans la masse et mener notre vie d’adolescent sans contrainte. Le jugement et le regard des autres font peur.  « Je n’en ai pas parlé à mes amis au début, à cause du côté honteux et sale de la maladie, confie Camille (18 ans). A 14 ans, je n’étais pas prête à l’assumer ». De nombreux jeunes patients sont alors obligés de s’adapter à leur corps et décliner certaines invitations. « C’est dur d’être spontané, confirme Benjamin (25 ans). Si tu es invité à dormir chez des amis, avant d’accepter, tu te renseignes d’abord pour savoir s’il y a deux toilettes ».

Aucun traitement pour guérir la maladie de Crohn

Il n’existe aujourd’hui aucun traitement pour guérir la maladie de Crohn, mais des médicaments permettent de réduire la fréquence et la durée des poussées, et surtout de soulager les symptômes. « L’ablation d’un segment de l’intestin, du rectum et du côlon est parfois nécessaire si le traitement n’est pas efficace. Mais là non plus, la guérison n’est pas définitive : des récidives sont possibles », précise l’association. Laetitia, à tout juste 20 ans, a fait une poussée juste après le diagnostic et a dû être hospitalisée. « A l’hôpital, un médecin m’a dit : ‘Avec ce que vous avez, vous finirez votre vie intubée pour vous nourrir’. Depuis, je ne supporte pas l’hôpital », partage la jeune fille.

Un diagnostic souvent brutal

Tout comme Laetitia, de nombreux patients atteints par la maladie de Crohn voient leur existence basculer le jour du diagnostic. « Il y a claire un ‘avant-après’ l’annonce, estime Afa. Avant les premières manifestations de la maladie, on était jeune, insouciant, on avait des préoccupations de notre âge. Après, on bascule dans le camp des malades ». A l’arrivée du diagnostic, certains patients se disent curieusement soulagés…de ne pas avoir de cancer ou maladie mortelle. « Et surtout, soulagés de mettre un mot sur un mal, ajoute l’association. On ne bluffait pas, on est vraiment malade ». Mais ce que les patients voudraient avant tout, c’est être diagnostiqué plus tôt et d’une façon moins brutale. « Le diagnostic est généralement annoncé par un gastro-entérologue. Et là aussi, il y a des progrès à faire. Soit c’est trop brutal, du genre ‘c’est grave, vous allez en chier toute votre vie (c’est le cas de le dire !), soit le spécialiste ne se met pas à notre portée. Et on ne comprend rien à ce qu’il raconte. Messieurs les Docteurs, n’oubliez pas qu’on a 16 ou 24 ans ! On a juste besoin d’un peu de douceur et de mots simples pour nous expliquer comment on va vivre avec la maladie ».

La maladie de Crohn fait partie des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI), comme le syndrome du côlon irritable.

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