Endométriose : « ‘Vous portez toujours votre sac du même côté’ me disaient les gynécologues pour expliquer mes douleurs »

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Atteinte d’endométriose sous la coupole diaphragmatique, Adeline, 36 ans, a dû endurer des douleurs plusieurs années avant d’être diagnostiquée. Aujourd’hui maman de deux enfants, elle nous raconte comment elle a surmonté cette maladie gynécologique, qui entraîne fréquemment l'infertilité.

Adeline, 36 ans, résident près de Melun (77) est aujourd’hui l’heureuse maman de Manon, 5 ans et de Mahé, un bébé de 5 mois. Mais avant de devenir mère, la jeune femme a dû lutter contre les douleurs et les effets de sa maladie. Atteinte d’endométriose, Adeline a été diagnostiquée tardivement, comme de nombreuses patientes. Cette maladie gynécologique chronique touche une femme sur dix en âge de procréer. L’endométriose survient par la présence de tissu utérin en dehors de la cavité utérine. Cette anomalie provoque des lésions qui génèrent des douleurs chroniques chez les patientes, et notamment lors des menstruations. Cette maladie compromet largement les chances de grossesse. Pour Adeline, les premiers symptômes sont survenus à l’épaule, et devenaient de plus en plus ingérables. Elle nous parle de son expérience

« J’avais mal à l’omoplate droite à chaque fois que j’avais mes règles »

« Je prenais la pilule depuis mes 15 ans. J’avais des douleurs pendant les menstruations, mais elles restaient supportables. En général, l’ibuprofène suffisait à me soulager », nous confie Adeline. En 2009, elle décide avec son compagnon d’avoir un enfant. Dès l’arrêt de la pilule contraceptive, des douleurs surviennent au niveau de l’épaule droite. « C’est au bout de 6 mois que mon conjoint me fait remarquer que j’ai mal à l’omoplate à chaque fois que j’ai mes règles », se remémore Adeline. Cette dernière décide alors de consulter des médecins et kinés avant de pratiquer radio et IRM sans que rien de concret n’apparaisse. « Un an après l’arrêt de ma pilule, les douleurs persistaient. En naviguant sur Internet, j’ai découvert l’endométriose sous la coupole diaphragmatique qui est connue pour générer des douleurs à l’épaule droite au moment des menstruations », explique Adeline. L’endométriose au niveau du diaphragme est une forme plus rare de la maladie. Faisant rapidement le lien avec ses symptômes, la jeune femme s’est alors intéressée à plusieurs forums afin d’échanger avec des femmes dans son cas. Mais pourtant, les gynécologues qu’Adeline avait consulté restaient sceptiques : «’Ça m’étonnerait, l’endométriose au niveau du diaphragme est tout de même rare’ me disaient des spécialistes qui ne connaissaient pas du tout la maladie !, s’indigne la jeune patiente. ‘C’est parce que vous portez toujours votre sac à main du côté droit’ insinuaient certains gynécologues pour expliquer ma douleur chronique à l’épaule. Or, c’était totalement faux ». Face à l’incompréhension du corps médical, Adeline a dû se résoudre à l’automédication pour surmonter les symptômes. « La douleur devenait de plus en plus insupportable, j’ai donc commencé à prendre des anti-inflammatoires utilisés pour les problèmes de dos. J’ai ensuite acheté un petit coussin avec des graines de lin que je chauffais. Cela me soulageait. Mais la douleur devenait tellement forte, que je devais toujours chauffer davantage…A tel point qu’il m’a provoqué une marque de brûlure au niveau de l’omoplate », poursuit-elle.

Un diagnostic après 3 ans de douleurs

Au fil de ses recherches, Adeline est tombée par hasard sur le site de l’association EnfoFrance, qui milite pour faire sortir l’endométriose de l’ombre. «J’ai donc décidé de contacter un autre médecin, et à la première consultation, son diagnostic était sans appel : je souffrais bel et bien d’endométriose », précise la patiente. D’emblée, le praticien lui parle de l’opération. « L’opération allait à la fois me soulager et augmenter mes chances de grossesse. Et j’ai appris que les anti-inflammatoires que je prenais compromettaient aussi ma fertilité. Ils sont incompatibles avec l’ovulation, confirme Adeline. Durant l’opération, le médecin m’a trouvé des kystes près des ovaires, mais les lésions les plus importantes se situaient au niveau du diaphragme. Et c’est l’inflammation que crée l’endométriose dans le corps qui nuisait à l’ovulation et aux spermatozoïdes ». Malgré l'intervention, Adeline doit admettre qu’elle ressentait toujours les symptômes au niveau de l’épaule. « Le chirurgien n’a pas pu passer derrière le foie, donc il n’a pas pu atteindre toutes les lésions ».

« Je suis tombée enceinte grâce à la PMA »

Après l’opération, le praticien a conseillé à Adeline de tenter de tomber enceinte naturellement. Si les tentatives n’aboutissent pas, ils envisageront les cachets d’hormone. « Etant donné que rien n’aboutissait, nous nous sommes tournés vers la PMA (procréation médicalement assistée, ndlr). Cela a fonctionné dès la première tentative, nous confie Adeline. Dès la grossesse, les douleurs sont censées disparaître. Mais dans mon cas, elles étaient encore là le premier mois ». Cinq années plus tard, Adeline et son conjoint envisageaient un deuxième enfant, mais il était hors de question pour la jeune maman de souffrir à nouveau. « J’ai pris rendez-vous là où j’avais fait la PMA. La première insémination a malheureusement été un échec. Mais le mois d’après, je suis finalement tombée enceinte naturellement ».

« Il est essentiel d’intervenir dans les universités afin de sensibiliser les adolescentes »

Exerçant comme comptable, Adeline consacre aussi du temps à EndoFrance. A travers son engagement au sein de cette association de patientes, elle accompagne des jeunes femmes atteintes d’endométriose et milite pour sensibiliser la population à cette maladie gynécologique. « Face à l’incompréhension générale, et parfois même du corps médical, il est essentiel d’intervenir au sein des lycées et universités pour parler de l’endométriose aux adolescentes et ainsi, la faire sortir de l’ombre », nous explique Adeline. Effectivement, selon Santé Publique France, l’endométriose met en moyenne 5 ans à être diagnostiquée. Très souvent, les patientes la découvrent lorsqu’elles essayent de procréer. Si certaines ressentent des menstruations douloureuses ou autres symptômes à l’adolescence, ils sont fréquemment minimisés par le corps médical et les proches. Pourtant, plus elle est détectée tard, plus l’endométriose provoque des lésions et des dégâts. Et c’est pour que cette maladie soit davantage connue et comprise que EndoFrance et ses bénévoles comme Adeline militent. Aujourd’hui, les douleurs à l’épaule se font plus rares chez la jeune maman. « Actuellement, je suis sous pilule. J’ai de nouvelles douleurs qui surviennent au niveau du ventre, mais je n’ai pas encore fait d’examens ».

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