Cancers pédiatriques : un nouveau protocole pour renouer le lien parent-enfant

. 3 minute lire

Toutes les deux minutes, un enfant est diagnostiqué du cancer dans le monde. En France, ils représentent plus de 2500 enfants de moins de 18 ans, chaque année. Malgré cette ampleur, les cancers pédiatriques restent tabous. La Fondation La Roche-Posay profite de la journée internationale du cancer de l’enfant pour évoquer un nouveau dispositif visant à rompre l’isolement, dont est victime le jeune malade.

« L’annonce du diagnostic est un séisme pour la famille, clame le Dr Dominique Valteau-Couanet, onco-pédiatre et Chef du département de l’Enfant et l’Adolescent à Gustave Roussy, lorsqu’elle évoque les cancers pédiatriques lors d’une conférence de presse. C’est à la fois le monde qui bascule et la chose la plus terrible qui puisse arriver à un enfant et à ses parents ». Parce que la qualité de vie est un élément fondamental qui favorise la guérison, la Fondation La Roche-Posay et l’association Internationale de parents d’enfants malades Childhood Cancer International (CCI) se mobilisent et présentent un nouveau programme d’accompagnement pour les enfants atteints de cancer et leur entourage. L’enjeu ? Renouer les liens entre les parents et leur enfant, si fragilisés par l’annonce de la maladie.

Cancer de pédiatrique : le lien parent-enfant rompu

Alors que le diagnostic tombe, les parents d’un enfant atteint d’un cancer sont dévastés. « Cette annonce va rompre le lien qui existait entre un enfant et ses parents, affirme le Dr Valteau-Couanet. Les choses ne sont plus comme avant, l’enfant est en danger. Du fait de la prise en charge de la maladie, le personnel soignant, les protocoles et les soins vont être des obstacles entre un enfant et ses parents ». Une fois le diagnostic tombé, il devient alors impossible pour les parents de prendre l’enfant dans leurs bras ou même de l’embrasser. C’est de là que vient la volonté de La Roche-Posay à intervenir. La fondation souhaite ainsi aider les parents à reprendre leur place. « Dans ces moments difficiles, il faut que les parents puissent jouer leur rôle, reprendre contact avec leur enfant et être capable de l’apaiser », ajoute l’onco-pédiatre.

Des massages thérapeutiques parents-enfants

Sous la forme de gestuelles simples et ludiques, ces massages ont été conçus pour être en phase avec le contexte de la maladie, et pour aider les parents à renouer physiquement avec leur enfant qu’ils n’osent souvent plus toucher. « On a mis en place des massages qui pouvaient être modulables selon l’état émotionnel de l’enfant. C’est lui qui est le maître de ce moment puisqu’il décide quelle partie du corps il veut que l’on approche. On peut masser les mains, les bras, les jambes et le visage », précise Marie Thérain, psychomotricienne à l’Hôpital Armand Trousseau. Ce protocole a déjà été expérimenté à Paris et en Province. Le massage doit permettre aux parents de se rapprocher de leur enfant. L’objectif est de rendre les parents autonomes pour qu’ils puissent le pratiquer quand ils le souhaitent. Un dispositif qui semble porter ses fruits. « Cela nous a permis de nous retrouver avec notre enfant, et surtout, de sortir du cadre de l’hôpital, nous partage Cindy, maman de Juliane, atteinte d’un cancer. Il n’y a pas que les gestes médicaux, mais aussi du bien-être ». Pour son papa, très ému, les massages ont permis de recréer un lien avec l’enfant : « Dans ses moments, sa peau a besoin d’un hydratée. Le massage lui a fait du bien. Pas seulement grâce au soin, mais par le toucher ». Les équipes médicales souhaitant prendre part à ce projet seront formées pour rendre les parents autonomes, afin qu’il puisse pratiquer les massages. « Peut-être, par la suite, on pourra envisager de les faire pendant les soins détourner l’attention de l’enfant et rendre le traitement moins difficile », précise le Dr Valteau-Couanet.

L’avis du pédopsychiatre

Selon le Dr Etienne Seigneur, pédopsychiatre à l’Institut Curie, il est difficile de gérer et de connaître ses émotions avant l’âge de 5 ans. « On pense alors aux jeunes enfants et surtout aux bébés qui n’ont pas accès au langage. Cette pratique des massages va permettre aux enfants et aux parents de développer leurs compétences émotionnelles et la manière dont ils gèrent leurs émotions. N’oublions pas non plus, ce que peut représenter l’arrivée dans un service hospitalier pour un enfant. C’est un monde inconnu et angoissant. Les soins sont invasifs et parfois douloureux. Cela engendre des émotions encore méconnues pour eux. Alors je suis convaincu que cette approche va les aider. Elle a aussi une vocation éducative. On oublie parfois que derrière la maladie, il reste toujours un enfant. Le massage peut alors être une aide au développement de ses émotions ».

La Fondation La Roche-Posay a été créée en 1995, avec pour vocation originelle d’aider la recherche en dermatologie pour améliorer les traitements des maladies de peau. Elle s’engage aujourd’hui dans le cancer pédiatrique autour d’actions visant à améliorer la qualité de vie d’enfants et parents touchés par la maladie.