Cancer de l’enfant : « Note fille a contracté une leucémie à l’âge de 5 ans »

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Alors que la lutte contre le cancer est à l’honneur cette semaine, Cindy et Benoit se confient sur la maladie de leur fille. A 6 ans, Juliane se bat contre la leucémie. Une expérience qui l’aura rendu « grande » avant l’âge, si l’on en croit sa maman. Témoignage.

Lorsque vous pénétrez les urgences, vous espérez être pris en charge le plus tôt possible pour vaquer à vos occupations et poursuivre votre existence là où vous l’aviez laissé. Mais parfois, il arrive que les choses prennent une autre tournure. A ce moment, votre vie bascule et devient différente. « Notre fille Juliane avait 5 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué une leucémie (appelée aussi cancer du sang, cette maladie survient par l’augmentation de globules blancs dans le sang, ndlr), nous raconte Cindy. Lorsqu’on est parent et qu’on doit faire face à un tel diagnostic, c’est le monde entier qui s’écroule ». Commence alors un véritable parcours du combattant pour la petite Juliane. Symptômes, diagnostic, traitement, rémission…Les parents de Juliane se livrent sans tabou et nous partagent les différentes étapes du combat de leur fille contre le cancer.

« Les médecins nous ont demandés si on voulait lui annoncer. Mais on préférait qu’ils s’en chargent… »

Tout a commencé par des maux de tête et des douleurs au niveau des jambes. Rien d’alarmant à première vue. « Nous n’étions pas inquiets, confirme Cindy. Nous lui disions que c’était la croissance ». Entre temps, Juliane souffre de poussées de fièvre. « Mais cela ne nous inquiétait toujours pas. Notre fille enchaînait les angines, ajoute la mère de famille. Des ORL ont alors envisagé de l’opérer des amygdales ». Par la suite, des hématomes apparaissent sur le corps de Juliane. Face à ce symptôme déroutant, le couple décide de se rendre aux urgences avec leur fille. « Ils ont détecté une infection dans le sang, confie Benoit. Mais ils n’étaient pas en mesure de nous en dire plus, donc ils nous orientés dans un hôpital plus spécialisé ». Quelques jours plus tard, le diagnostic tombe : Juliane est atteinte d’une leucémie. « C’est comme si le monde s’arrêtait de tourner, relatent les parents émus. On comprend immédiatement que notre vie ne sera plus jamais pareille. Le plus dur restait à venir. Il fallait l’annoncer à notre enfant. Les médecins nous ont proposé de lui expliquer, mais ce n’était pas notre rôle. Nous serons les accompagnateurs de Juliane dans cette épreuve, et non les soignants. On n’était pas en état de lui annoncer ni de trouver les bons mots. Nous étions avec elle dans la chambre. Nous n’avons pas pu retenir nos larmes lorsque le médecin lui expliquait. Puis, notre Juliane s’est mise à pleurer elle aussi ». A peine remise de ce bouleversement, Juliane se trouve confrontée aux premiers aléas de la maladie. « Il a fallu lui mettre un cathéter central pour administrer les médicaments via l’artère directement. On n’a pas eu le temps d’encaisser le choc, que les médecins nous annoncent qu’ils emmènent notre fille au bloc », se remémore Benoit.

« Tu veux vivre ? Ou tu veux mourir ? »

Le moment vient alors pour Juliane d’appréhender les lourds traitements qui l’attendent. « Sept semaines d’hospitalisation avec chimiothérapie intense. Puis 6 mois de traitement lourds, pour terminer avec 2 ans et demi d’entretien de chimio », décrivent les parents de Juliane. Consciente que sa maladie n’était pas anodine, la petite fille remercie sa maman de l’avoir emmené aux urgences. « ‘Je sens bien que mon corps ne va pas bien’, me disait-elle les premiers jours, confie Cindy. Mais par la suite, elle est devenue agressive. Et le fait d’être confrontée à l’environnement hospitalier et d’être entourée d’adultes ne l’a pas aidé. Elle était renfermée, elle ne mangeait plus. Un jour, alors qu’elle ne voulait pas se soumettre aux traitements, je lui ai clairement demandé : ‘Tu veux vivre ou tu veux mourir ? Car si tu ne veux pas te battre, c’est ce qui va arriver’… Elle m’a répondu ‘Je veux vivre maman’ ». Dès lors, Juliane a commencé à se reprendre. Les effets secondaires des traitements n’ont pas tardé à faire leur apparition. « Les médecins connaissent visiblement parfaitement les traitements, estime Benoit. Ils ont anticipé le moment où elle allait perdre ses cheveux. ‘Ça va décoiffer’, ils disaient. Une fois encore, on a préféré laisser au corps médical le soin de l’annoncer à notre fille. Puis nous en avons reparlé avec elle. En fait, à chaque fois que les médecins nous annonçaient quelque chose, on tenait à ce qu’ils en fassent de même avec Juliane. On ne lui a jamais rien caché ».

« Si nous sommes constamment entourés à l’hôpital, une fois de retour à la maison, on se retrouve seuls »

Rapidement, les traitements font leur effet. Juliane semble réellement réceptive à la chimiothérapie. « Elle avait 10 000 blastes (cellule sanguine qui n’a pas encore atteint sa maturité cellulaire, ndlr) dans son corps. Le lendemain des premiers traitements, elle était passée à 600. Elle réagissait aussi très bien aux corticoïdes et n’a pas subi d’effets secondaires, partage Cindy. Nous étions plus portés sur l’homéopathie en temps normal. Juliane n’avait donc jamais pris de médicament. Les médecins ont supposé que c’est la raison pour laquelle le peu qu’on lui a administré a fonctionné tout de suite ». Après un séjour de 7 semaines à l’hôpital, Juliane pouvait enfin rentrer chez elle. « C’était encore plus compliqué, témoigne le couple. Son système immunitaire était au plus bas. Il fallait donc limiter la prolifération de bactéries le mieux possible ». Ménage, courses, menus…tout était pensé en fonction de Juliane. « Cela demandait une organisation énorme ! Il fallait désinfecter et stériliser toute la nourriture. La viande devait être sous vide et non provenir du boucher. Une fois ouverte, il fallait que Juliane la consomme dans la journée, sinon ce n’était plus bon pour elle. Nous devions faire les courses tous les deux jours, notre fille ne pouvais manger que des aliments frais ». La poussière était tout aussi dangereuse pour la santé de Juliane. Le couple devait veiller à ce que le ménage soit fait à fond. « Il ne devait plus rien rester, on faisait le ménage tous les jours !, ajoute Cindy. Et lorsque nous étions invités chez des amis, nous leur proposions de venir dîner chez nous. Juliane devait rester dans un environnement stérilisé ». Un quotidien contraignant qu’impliquait la maladie de Juliane. « Ce qu’il faut bien comprendre, poursuit Cindy, on semble entourés à l’hôpital, les services ne manquent pas d’âmes dévouées. Mais une fois de retour à la maison, on se rend compte que nous sommes seuls. Seuls à gérer les effets des traitements, seuls face à nos doutes quant aux repas et soins du quotidien. Et c’est ça le plus difficile ».

Aujourd’hui, Juliane a 6 ans en demi. Elle est retournée à l’école et vit (presque) comme toutes les petites filles de son âge. « Elle suit encore des chimio, mais beaucoup plus légères, en sirops tous les jours et des comprimés une fois par semaine, précise sa maman. Je crois que la leucémie l’a fait mûrir. Je vois parfois qu’elle est en décalage avec les autres enfants. Dans la cours d’école, elle n’a plus vraiment envie de jouer ». A partir de l’été 2019, Juliane aura terminé les chimiothérapies par injection.

Propos recueillis par Emmanuelle Jung, journaliste chez HelloConsult (helloconsult.com)

"Mon enfant fait des poussées de fièvre"

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