AVC Pédiatrique : «Mon bébé avait un sourire asymétrique», alerte une maman

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Encore dans son berceau, Swann, âgé de 8 mois, a été victime d’un accident vasculaire cérébral. Un an plus tard, sa maman, Marylin, témoigne et tient à sensibiliser les parents sur l’AVC pédiatrique qui touche près de 1000 enfants chaque année. Découvrez son histoire.

Cette maman se souviendra longtemps du 20 décembre 2017. Ce jour-là, son petit garçon de 8 mois a été victime d’un accident vasculaire cérébral pédiatrique à Torcy (Seine-et-Marne, 77). Cette maladie, qui survient quand la circulation du sang vers le cerveau est interrompue, peut toucher chacun d’entre nous, à tout moment de la vie, de la petite enfance à l’âge adulte. Aujourd’hui, Marylin Soliveau, maman du petit Swann, se bat pour obtenir une campagne de prévention du Ministère de la Santé. Son combat ? Sensibiliser tous les jeunes parents afin qu’ils puissent déceler l’AVC dès l’arrivée des premiers signes. Car de la rapidité du diagnostic et des soins dépendant la survie et l’absence de séquelles chez les tous petits. Voici le témoignage de la jeune maman.

« Il ne faisait que pleurer, mais les urgentistes m’ont dit que c’était normal »

A l’origine, une bronchite asthmatique qui survient chez Swann, un bébé de 8 mois. « Cinq virus dans son sang ont fragilisé un petit vaisseau qui a saigné. Lui, toujours si souriant ne faisait que pleurer, mais les urgentistes m’ont dit que c’était normal », se remémore Marylin, la mère de l’enfant. Malgré les dires des professionnels, la jeune maman n’était pas rassurée pour autant. C’est seulement après une séance de kiné respiratoire que cette dernière remarque que le bras et la main de son enfant ne réagissaient plus. « Il avait un sourire asymétrique. J’ai envoyé une vidéo à mon mari et il m’a dit de retourner à l’hôpital », précise Marylin. C’est une fois son bébé admis aux urgences du Kremlin-Bicêtre (Val-de-Marne, 94) que le verdict tombe : Swann a subi un AVC pédiatrique. « Jamais je n’aurai pu imaginer qu’un enfant puisse avoir un accident vasculaire cérébral. On compte 1000 cas par an en France », se désole la maman. Première préoccupation pour les parents de Swann : lui trouver une place en rééducation. Un parcours du combattant si l’on en croit Marylin. Or, pour qu’un enfant victime d’AVC pédiatrique retrouve ses facultés et sa motricité rapidement, ces séances de rééducation sont nécessaires et doivent être mises en place le plus tôt possible.

9 à 6 mois d’attente pour un suivi de rééducation

Selon la mère de famille, les centres de rééducation se trouvent surchargés en France. L’attente avant d’y obtenir une place peut être très longue. « Dans mon cas, on nous avait annoncé 6 à 9 mois d’attente avant de voir le médecin régulateur qui, lui seul, peut juger quel suivi faire. Ce n’était juste pas possible, clame Marylin. Nous avons eu de la chance, entre temps, une place s’est libérée en hôpital de jour, au centre de réadaptation et de rééducation à Saint Maurice ». Si le petit Swann a finalement pu bénéficier d’un suivi rapidement, ce n’est malheureusement pas le cas pour tous les enfants patients. Aujourd’hui, le bébé souffre d’une hémiparésie droite avec perte de sensibilité. Concrètement, le petit Swann n’a aucune sensation sur le côté droit de son corps. « Il a mis du temps à acquérir la position assise », nous confie sa maman. Trois fois par semaine, l’enfant bénéficie donc d’un suivi et de séances de rééducation au centre de référence des AVC à Saint-Maurice. « Cette lourde rééducation est importante si l’on veut que notre bébé retrouve ses facultés, car il faut savoir que près de 70 % des enfants gardent des séquelles après le traumatisme », alerte Marylin. Quelques mois après le début de la rééducation (12 février 2018) de Swann, sa maman observe certains progrès. « Il tient désormais debout avec un appui. Aujourd’hui à 19 mois, il marche en se tenant de meuble en meuble et il sait ramper », confie-t-elle. Et pour atténuer ses douleurs, l’enfant porte une orthèse du pouce ainsi qu’un atèle rigide au niveau de la jambe droite. « Cela contribue à diminuer la spasticité et les douleurs neurologiques dont il souffre, précise Marylin. L’atèle va lui permettre de mieux poser son pied et d’avoir un meilleur équilibre. Et l’orthèse l’aide à pouvoir garder le pouce ouvert. Il n’arrive pas encore à attraper un objet avec sa main malade ».

« Swann ne lâche rien, je suis admirative de mon enfant »

Décrit par sa maman comme un enfant combattif et tenace, le petit Swann multiplie les progrès malgré les retards que l’AVC implique dans son apprentissage. « Il parle de plus en plus, et on espère qu’il fera bientôt ses premiers pas tout seul. Ce sera peut-être long, mais il y arrivera, estime la mère de famille. Swan est plein de volontés et ne lâche rien. Je suis admirative de mon enfant ! ». Malgré tout, cette dernière est consciente qu’une victime d’AVC doit bénéficier d’un suivi jusqu’à l’âge adulte. « Il gardera des séquelles, sa main restera probablement impactée, mais les médecins sont confiants », précise Marylin. Depuis le verdict, cette jeune maman mène un combat : obtenir une campagne de prévention du Ministère de la Santé concernant les AVC pédiatriques, qui peuvent toucher tous les enfants, à tous les âges, voire même avant la naissance. Contrairement aux accidents de la route, au cancer ou au tabagisme, les AVC n’ont encore jamais fait l’objet d’une campagne durable de prévention par les pouvoirs publics. Actuellement, circule une pétition lancé par une autre victime d’AVC, avec pour objectif, 5000 signatures afin d’obtenir la campagne de prévention.

Retrouvez Prévention AVC Pédiatrique Tous avec Swann sur Facebook. Une page animée par Marylin Soliveau, sur laquelle elle raconte l'histoire de son bébé et partage son combat pour la prévention des AVC pédiatriques.