5 idées reçues qui perdurent sur l’endométriose

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Pour beaucoup, l’endométriose se résume à des règles douloureuses. Pour d’autres, cette maladie gynécologique réduit à néant toute chance de pouvoir procréer. En réalité, l’endométriose est bien plus complexe, et encore trop méconnue du corps médical et des patientes. C’est pourquoi le Pr Charles Chapron, gynécologue spécialiste international de l’endométriose, et Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance, démêlent le vrai du faux.

L’endométriose, maladie trop longtemps ignorée, se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissu endométrial, qui subira lors de chacun des cycles menstruels ultérieurs l’influence des modifications hormonales. « L’endométriose est une maladie complexe à laquelle la communauté scientifique commence enfin à s’intéresser et dont on parle un peu plus ces dernières années, notamment grâce à nos actions », estime EndoFrance*. Elle reste cependant une maladie encore trop méconnue, propice à de nombreux préjugés. Trop souvent, cette pathologie est associée aux règles douloureuses, mais d’autres symptômes sont à prendre en compte. Pour faire taire toutes les idées reçues qui planent sur cette maladie chronique dont souffre une femme sur 10, Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance et le Pr Charles Chapron, gynécologue spécialiste international de l’endométriose, ont tenu à faire une mise en point. Idées reçues sur l’endométriose (éd. Le Cavalier Bleu), rédigé par des experts de l’endométriose, recense différents préjugés qui perdurent sur cette maladie et y répond, afin que le grand public soit mieux informé. « J’ai proposé au Professeur Charles Chapron, membre de notre Comité scientifique de diriger l’ouvrage à mes côtés. Il m’a ainsi aidée à sélectionner les autres auteurs et à les solliciter », déclare Yasmine Candau. Voici 5 idées reçues majeures associées à l’endométriose.

« L’endométriose, c’est juste des règles douloureuses »

Toutes les règles douloureuses et abondantes ne présagent pas forcément l’endométriose. En revanche, pour de nombreuses personnes, cette maladie gynécologique se résume aux douleurs durant la menstruation. « Même si les règles sont au premier plan du rythme du fonctionnement féminin, d’autres signes, douloureux ou non, peuvent évoquer une endométriose, explique le Pr Charles Chapron au sein de son livre. C’est notamment le cas des rapports sexuels douloureux aussi appelés ‘dyspareunies’. Elles peuvent aller d’une simple gêne à une impossibilité d’avoir des rapports sexuels ». En outre, le praticien évoque également les signes digestifs pouvant aussi survenir avec la maladie (diarrhée, constipation, nausées, vomissements, maux de ventre). Les lésions de l’endométriose peuvent infiltrer les tissus et traverser les parois intestinales. On parle alors d’endométriose digestive. « Les signes urinaires comme des douleurs à la miction peuvent être la cause d’une endométriose vésicale, parfois accompagnée de sang dans les urines, ajoute le spécialiste. D’autant plus que d’autres signes moins spécifiques tels que les lombalgies, douleurs sciatiques ou dans les cuisses y seront aussi souvent associés ».

« L’endométriose ne touche que des femmes adultes »

« Dans notre service, l’âge moyen des patientes est de 32 ans,partage le Pr Canis, chef du service gynécologie du CHU d’Estaing à Clermont-Ferrand au sein du livre. Sur une période de 10 ans, parmi les patientes diagnostiquées en Auvergne, le pourcentage d’étudiante était de 4,4 % ». En effet, l’endométriose peut aussi concerner les très jeunes filles. De plus, une étude mettant en relation la durée des symptômes et la sévérité des lésions, estimait la durée d’évolution des douleurs à plus de 14 années. Des douleurs qui débutent en principe à l’âge de 20 ans, ou avant.

« L’endométriose est une maladie héréditaire évolutive »

« Si la part génétique de l’endométriose n’est pas négligeable, elle n’est pas responsable à 100 %, ajoutent les spécialistes auteurs de l’ouvrage. Beaucoup d’études ont été menées pour identifier les gènes potentiellement impliqués dans la genèse de l’endométriose ». Une stratégie qui n’a pas porté ses fruits. Nous ne sommes pas en mesure de prédire la survenue de l’endométriose par un test génétique. « Si la génétique n’a pour l’instant pas permis de prédire la survenue de la maladie, elle a néanmoins servi à connaître un peu mieux certains aspects de l’endométriose, précise le Pr Chapron. Par exemple, des études génétiques sur les lésions déjà formées ou sur l’endomètre d’utérus de femmes atteintes ont permis de mieux comprendre le mécanisme de formation des lésions et l’altération de la fertilité. Mais s’il est indéniable que l’endométriose est pour une part liée à une transmission héréditaire, la complexité de cette transmission ne permet pas d’application pratique en médecine ». En conclusion, aujourd’hui, nous sommes incapable de prédire si une femme transmettra ou non cette pathologie.

« L’endométriose augmente le risque de cancer »

Si elle présente certaines caractéristiques du cancer (comme le fait que les lésions peuvent se répandre et échapper au système immunitaire), il est important de rappeler que l’endométriose n’est en aucun cas un cancer. C’est une maladie bénigne qui ne conduit jamais au décès des femmes qui en sont atteintes, et ce, même en l’absence de traitement. Mais pour autant, des cancers peuvent-ils se développer à partir de lésions d’endométriose ? Il s’avère que non. « C’est le risque de cancer de l’ovaire, associé à l’endométriose, qui a été le plus étudié jusqu’à présent, partage le Pr Chapron. Le risque de développer un cancer de l’ovaire, qui est déjà faible dans la population générale (de l’ordre de 1 % au cours de la vie d’une femme) n’est que très modérément augmenté chez les femmes atteintes d’endométriose (de l’ordre de 1,3 fois plus). Il faut donc rassurer les femmes touchées par l’endométriose lorsqu’elles s’interrogent sur le risque de développer un cancer de l’ovaire. Il n’y a pas lieu de surveiller spécifiquement les patientes vis-à-vis de ce risque ».

« L’endométriose rend stérile »

L’endométriose peut être une cause d’infertilité. Dès la survenue de la maladie, les implants endométriosiques pelviens provoquent une inflammation, à la fois locale, mais aussi en fonction de l’extension des lésions dans l’ensemble du petit bassin. « Cette ambiance inflammatoire de l’appareil génital féminin, en particulier dans les trompes, n’est pas propice à la fécondation, poursuivent les auteurs. Néanmoins, il y a des ovules et des spermatozoïdes que cela ne gêne pas du tout, d’autant plus que l’intensité inflammatoire est fluctuante dans le temps ».

*EndoFrance est une association de patientes. Depuis 2001, elle milite pour sortir cette maladie de l’ombre et de l’incompréhension générale.

Découvrez le témoignage de Laetitia Milot, marraine de l’association EndoFrance, elle aussi touchée par cette maladie gynécologique.

A lire pour aller plus loin  

Idées reçues sur l’endométriose, Pr Charles Chapron et Yasmine Candau, éd. Le Cavalier Bleu

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